Antek z gm. Karsin walczy z chorobą. Pomóżmy mu, by jak najdłużej zachował sprawność

Antek w sierpniu skończył 6 lat. Jednak od 2 roku życia bardzo dziwnie chodził - miał taki "kaczkowaty chód". Lekarze mówili że to rotacja bioderek i że z tego wyrośnie w wieku 7-8 lat. Niestety ma problemy bieganiem, wstawaniem i chodzeniem po schodach. Pod tym kątem dotychczas był rehabilitowany.

- Przed diagnozą SMA badany był pod kątem chorób nerwowo mięśniowych - najpierw pod kątem choroby Pompego, później dystrofii Duchenne'a. Ostatecznie Pani profesor w UCK Gdańsk zaproponowała żeby wykluczyć SMA - piszą rodzice. - Zamiast wykluczenia mamy potwierdzenie SMA typu 3. O diagnozie dowiedzieliśmy się na wizycie u genetyka na początku października.

Od początku grudnia Antek zakwalifikowany jest do terapii lekowej i przyjmuje kolejne dawki Spinrazy, która do końca 2022 roku jest na liście leków refundowanych. Pierwsze dawki są podawane bardzo często, późniejsze przypominające przez całe życie co 4 miesiące. Lek podawany jest metodą wkłucia lędźwiowego, co jest bardzo ciężkim przeżyciem dla Antka.

- Terapia lekowa jak mówią lekarze jest połową roboty do jak najdłuższego utrzymania Antka w sprawności pozwalającej samodzielne chodzenie - dodają rodzice. - Druga połowa to regularna i kosztowna rehabilitacja ruchowa połączona z rehabilitacją na basenie i hipoterapią. Dodatkowo wielką szansą dla naszego synka są bardzo drogie turnusy rehabilitacyjne, które NFZ refunduje tylko w części. Chcielibyśmy, aby Antek mógł przynajmniej raz w roku uczestniczyć w takim turnusie rehabilitacyjnym. Bardzo wszystkich prosimy o pomoc i wsparcie dla naszego synka w tej nierównej walce z chorobą.

Tu możesz wpłacić pieniądze na leczenia Antka

Dodajmy, że Antek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (numer podopiecznego 40118). Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dużą szansą dla chłopca, by mógł korzystać z wszelkich dostępnych metod leczenia i jak najdłużej pozostać sprawnym.