Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Kościerzyna. Ekonomik włącza się do akcji „Zamiast Kwiatów - Życie Leonka”. Celem jest zebranie środków na leczenie dziecka

Joanna Surażyńska
Joanna Surażyńska
www.siepomaga.pl/leon-sma
Leon Grzywa walczy o życie. Gdy miał miesiąc, lekarze zdiagnozowali u niego SMA typu 1. Jego organizm nie produkuje białka, potrzebnego do budowy i rozwoju mięśni. Bez niego Leoś nie będzie mógł samodzielnie się poruszać, a z czasem nawet oddychać...

Akcja w kościerskim Ekonomiku

Powiatowy Zespół Szkół nr 1 w Kościerzynie w tym roku szkolnym włącza się do akcji „Zamiast Kwiatów - Życie Leonka”. Celem akcji jest zebranie środków na leczenie i rehabilitację półtorarocznego Leonka, chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną możliwością, żeby uratować mu życie, jest terapia genowa, której koszt wynosi ponad 9 milionów złotych. Trwa walka z czasem, gdyż terapia musi odbyć się w tym roku. Później nie będzie takiej możliwości ze względu na wiek i wagę dziecka.

Uczniowie Ekonomika rozpoczęli już zbiórkę w klasach.

Wiele osób myśli, że Leoś będzie objęty refundacją! Niestety są w błędzie - lek za darmo dostaną tylko dzieci do 6 miesięcy życia, które nie miały jeszcze wdrożonej terapii....

Leon Grzywa

- Boję się, że Leon nie dostanie szansy, że nie zdążymy z ratunkiem - pisze mama chłopca. - Mój mały synek może liczyć tylko na Was. Błagam pomóżcie nam zakończyć zbiórkę Leonka. - To straszne uczucie, kiedy jesteś rodzicem i wiesz, że najmniejszy i najsłabszy w rodzinie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ty nie możesz nic samodzielnie zrobić! Nie możemy bezradnie patrzeć, jak SMA wysysa oddech i niszczy mięśnie. Mamy jedną szansę, dlatego prosimy Cię o pomoc!

- Przez całą ciążę czułam się dobrze, cieszyłam się na myśl, że niedługo rozwiązanie - wspomina mama. - Mamy już starszego synka, który z zaciekawieniem oglądał rosnący brzuch i czekał na braciszka. Wreszcie zwieńczenie ciąży - wyczekiwany poród i ogromne szczęście! Początkowo wszystko układało się wspaniale. Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia - duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy!

Niepokój przerodził się w strach…
Przez pierwszy miesiąc nic nie wzbudzało strachu.

- Zajmowaliśmy się Leonkiem tak jak naszym starszym synkiem - mówi mama. - Wmawialiśmy sobie, że Leoś jest leniwy, że może zacznie być bardziej ruchliwy, że potrzebuje więcej czasu… W głębi duszy czuliśmy, że dzieje się coś złego, ale nie wiedzieliśmy, że nasz synek jest tak bardzo chory! Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją, że może coś mi się wydaje.


Tutaj możesz wpłacić pieniądze dla chorego Leona

Czas mijał, a niepokój narastał - trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek Leon cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1, najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć!

4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten zatrzymuje postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia. Każda infekcja naszego syna może osłabić jego mięśnie, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.

- W Polsce nasz synek może otrzymać lek, który tylko spowalnia postęp choroby - podkreśla mama chłopca. - Leoś musi do końca życia przyjmować go prosto do płynu rdzeniowego. Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować!

Niestety lek jest poza zasięgiem finansowym rodziny. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek, który jest wirusem, sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym – czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na koscierzyna.naszemiasto.pl Nasze Miasto